小児期発症神経難病における生活支援の現状と課題
～ほんとうのことを話したい～
とどまることを知らないコロナ禍にあって誰もが生活様式の変容のみでなく、考え方や感じ方まで何かに強いられるように足場を失いつつあるようです。ここは簡単な解決策を提示するより、錯綜した困難さの実態を共有し、何が起こっているか、何が必要かを現場からよってたかって提示することをまず行なってみるのも悪くないかと考えました。
立場を超えたそれぞれの「あたりまえ」の根にあるものをいま一度確認して、「ねばならない」や「・・・すべき」を解体しない限り、「絆」も「多様性」も空疎なことばです。いやもともと言葉が一人歩きすると空疎なものです。その言葉に実体を与えるのが、経験や勘、汗を流した身体性、悩んで考えた痕跡だと思います。
ヒトの身体を精密機械とみなして如何に修理するかに腐心してきたのが近代医学です。それはヒトの身体が精密機械としての合理的部分を多く持つからですが、ヒトの存在が広がりを持てば持つほど非合理な部分が多くなり、因果律が通用せず、わからないことはそのままに、唐突に自己責任に転化されたり、代理告発が始まってしまいます。
このコロナ禍でモヤモヤとした分断や出口のなさを実感しているときこそがある意味では様々なことを議論するチャンスだと考えます。今回のシンポジウムではこの困難な中でその言葉に触れることが、誰かの光になるであろうと思われる3人にお願いしました。
概要
| 日時 | 2022年2月11日（金・祝） 13:00～17:00 |
|---|---|
| 実施方法 | オンライン配信（Zoomウェビナーを使用したオンライン講義） |
| 定 員 | 450名（先着順・要事前申し込み） |
| 参加費 | 無料 |
スケジュール
- 13：00開会
- 13：05第1部 座長の挨拶 シンポジウムへの思い
久保田 雅也（島田療育センター 新院長）
- 13：35第2部 3名の講師からのご講演
熊谷 晋一郎 氏（東京大学先端科学技術研究センター准教授／医師）
- 14：25
冨田 直 氏
（都立小児総合医療ｾﾝﾀｰ 在宅診療科 医長、神経内科、総合診療科兼任） - 15：15
大泉 えり 氏（高度医療ケアラー、在宅おふろ研究家）
- 16：05質疑応答（パネルディスカッション）
- 16：40まとめ・終わりの挨拶
講師紹介
熊谷 晋一郎 氏
プロフィール
2001年 東京大学医学部医学科卒業後、東大医学部付属病院小児科（研修医）、千葉西総合病院小児科、埼玉医科大学病院小児心臓科勤務を経て、2009年東京大学先端科学技術研究センター特任講師着任。2014年 東京大学大学院工学系研究科先端学際工学専攻博士号（学術）取得、2015年より東京大学先端科学技術研究センター准教授着任。
1977年山口県生まれ。生後間もなく脳性麻痺により手足が不自由となり、電動車いすに乗って生活をしている。小児科医として10年ほど臨床経験を積んだ後、現在は障害や病気など何らかの困難を抱えた本人が、その困難の解釈や対処法について思考・実践する「当事者研究」という取り組みをテーマに研究や教育を行なうととともに、月2回ほど診療現場に出ている。
冨田 直 氏
プロフィール
1993年 浜松医科大学医学部卒業 同年東京大学医学部小児科学教室入局
1994年 亀田総合病院小児科医員
1996年 東京都立府中療育センター医員
1999年 焼津市立総合病院小児科医員 後に医長
2004年 東京大学医学部小児科助手
2005年 東京都立神経病院 神経小児科医員
2008年 東京都立八王子小児病院 内科医長
2010年 東京都立小児総合医療センター 神経内科医長
2018年 同センター在宅診療科（新設）医長
2021年 同 部長 現在に至る（神経内科・総合診療科兼務）
大泉 えり 氏
プロフィール
人工呼吸器を24時間使う子の母。娘さんが10万人に1人と言われる難病を持っていると分かり、生後9か月で気管切開、1歳の頃退院して以降、自宅で毎日3時間おきの断眠生活の中、看護子育てをしている。また「在宅オフロ研究かあさん」として介護当事者の視点から、人工呼吸器を使っている子どもたちの自宅での入浴事情を調査研究し「『超重症児』の在宅おふろ事例集」を発刊した他、人工呼吸器をつけた子どもと家族のための簡易浴槽「かえるのオフロ」をデザイン、製作、販売。各所での講演等にも精力的に取り組んでいる。富山県生まれ。夫、娘、愛犬と東京都在住。
お申し込み
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